© Фото Depositphotos
Все очень плохо
Благотворительный фонд “Антон тут рядом” провел исследование «Дети, которых нет: жизненный маршрут ребенка с РАС в Санкт-Петербурге». Сотрудники фонда узнали, как обстоит ситуация с диагностикой расстройств аутистического спектра, дошкольным и школьным образованием детей с этим диагнозом. Об этом сообщила пресс-служба фонда редакции CJ.
Выяснилось, что проблемы семей начинаются еще с постановки диагноза РАС. Авторы исследования утверждают, что в Санкт-Петербурге, как и во многих других российских городах, нет диагностики аутизма, а петербургские врачи-психиатры даже отрицают само существование диагноза “Расстройство аутистического спектра”.
Пример непонимания врачей описала мама ребенка с РАС, пожелавшая остаться анонимной: «Ближе к трем годам уже пошли к психиатру, нас записали на Чапыгина (прим. — ЦВЛ “Детская психиатрия” им. С.С. Мнухина), мы попали туда, и везде я задавала один и тот же вопрос: “Это аутизм?” “Не-е. Это умственная отсталость”, — наконец-то прозвучало от очень уважаемого психиатра. Как он мне сказал: “Это, конечно, драма, но это не трагедия. И ничего, справитесь”».
«Человек, который не разговаривает, он как-то по-своему видит этот мир»: как взрослеют дети с аутизмом в России
«Отсутствие диагностической базы влечет за собой отсутствие диагнозов. Нет диагноза — нет статистики. Нет статистики — нет масштаба проблемы. Нет масштаба проблемы — нет осознания необходимости создания системы помощи. Это исследование дает первое приближение к описанию ситуации в городе», — прокомментировала результаты исследования учредительница фонда Любовь Аркус.
Детей, которым поставили диагноз РАС, не готовы брать в 89 опрошенных детских садов Петербурга.
Такая же проблема существует и со школами — не хватает образовательных учреждений, готовых принять школьников с РАС. Родителям приходится самостоятельно создавать образовательные условия, так как нет системы поддержки детей учителями и тьюторами. Реализация инклюзивной модели образования не подкреплена системной методической и ресурсной поддержкой сотрудников школ и детсадов.
Петербуржец с РАС Сергей Мамутов рассказал: «Я прошел через непонимание, травлю и неверные диагнозы. И только самостоятельный поиск привел меня к ответам на вопросы “Кто я?”, “Почему мне так сложно?”, “Как мне жить?”. На это понадобилось 15 лет сознательной жизни. Я не хочу, чтобы и дальше люди с РАС и их близкие так же теряли годы на поиск информации и помощи. Поэтому для меня важны проекты, подобные этому, из которых можно получить достоверную информацию об аутизме и понять, куда стоит обратиться».
В исследовании подчеркивается, что статистика по числу детей с РАС занижена.
Согласно официальным данным по российским городам, диагноз встречается у 0,1 процента детей. В 2020 году в Петербурге зарегистрировали 617 случаев детей и подростков с РАС. Авторы исследования, используя подход Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), определили прогнозную цифру для Петербурга — 9470 детей, которым должны были поставить диагноз РАС. Это гораздо больше официальной статистики.
В исследовании принимали участие более 300 респондентов: родители детей с аутизмом, врачи-психиатры, сотрудники образовательных учреждений и другие специалисты. Полное исследование доступно по этой ссылке.
Фонд “Антон тут рядом” системно поддерживает людей с аутизмом в Санкт-Петербурге. Организация занимается программами, связанными с ранней диагностикой, инклюзивным образованием, трудоустройством и адаптацией.
Еще почитать по теме:
Нейрогерои: как живут дети с РАС и кто им помогает
«Оказалось, что педиатры о такой болезни не знают»: как ставят диагноз и лечат детей с редкими заболеваниями
Каково это: растить ребенка с аутизмом
